你知道什么是罕见病吗？你想过如何给这些社会“边缘人”带去一丝温暖吗？

　  你知道乡村医生、警察们的日常工作是如何开展的吗？你想了解这些普通但不平凡的岗位吗？

　　这个暑假，南京航空航天大学“冬日暖阳”罕见病关爱团队和南京医科大学微天使微团课宣讲团暑期社会实践团再次出发，针对这些问题，提交了一份自己的答案。

　　用游戏和表演模拟患者日常

　　邀请罕见病患儿制作小航模

　　用筷子夹乒乓球，体验重症肌无力（MS）患者的生活不便；戴着眼罩走路，模仿白化病患者无法接触光线的日常；佩戴特制眼镜绘画，感知一个视网膜色素变性患者的生活……为能够切实体验罕见病患者的日常生活，南航“冬日暖阳”罕见病关爱团队前往社区和江苏科技馆进行宣讲，并准备了几个小游戏，模拟患者的日常生活，让市民切身体验。“如果想改变社会群体对于罕见病患者的看法，首先需要了解他们，才能懂得他们的不易。”团队成员王晟瑞说。

　　凭借认真的态度和注入情感的演绎，这出剧屡获社区居民好评。在观众的情绪被调动起来后，讲解员以PPT  的形式为老人们讲解了神经纤维瘤病相关的病情案例和症状：“什么是罕见病？”“罕见病关怀活动对于社会有什么意义？”在场的每一个人都陷入了深深的思考。

　　而在南航明故宫校区里，实践团成员还邀请了患有罕见的DMD（假肥大性肌营养不良）的孩子同游南航，和网红大飞机拍合照。

　　“假肥大性肌营养不良是一种伴性遗传病，患者从儿时起便行动不便，社会参与度低。每个孩子心里都有一个飞天梦。尽管由于身体的限制，他们无法自由翱翔天际，但在团队成员的指导下，孩子们当天开心地动手制作了小航模。”团队秘书部负责人靳佳怡告诉记者，“我们所做的一切，不过是无言陪伴，让我们的关爱化作暖阳，成为鼓励他们成长的力量，祝愿他们可以在人生的天空下获得自由的羽翼。”

　　团队在江苏科技馆进行宣讲时，一位带着孩子参观的南京家长表示：“这次的活动让孩子对罕见病有了新的认识，我们对他们的关爱不应该‘罕见’。”

　　暑期实践体验“24小时职业”

　　致敬“平凡而伟大的中国人”

　　“我是一名乡村医生，我在这个岗位上已经干了19年，工作满意度80%吧……”廖女士，广西平果县人，面对实践队员的访谈，她这样说。

　　“我的职业具有特殊性，8小时不止，应该随叫随到吧，工作满意度90%吧，10%不是对工作，是觉得自己还有进步的空间……”蒋警官，来自宜兴市某派出所，25年的从警经历让他处理起事情来得心应手。

　　适逢建国70周年，南京医科大学微天使微团课宣讲团暑期社会实践团日前走入这些普通但不平凡的职业，深度接触社会职业的多元性，致敬“平凡而伟大的国人”。

　　记者了解到，25天里，南医大7支实践队伍共计70名实践成员，奔赴江苏省内的南京、无锡、连云港、扬州，以及广西、四川等地，围绕“致平凡而伟大的中国人”活动主题，开展“走入他们的一天”系列主题活动。

　　随行体验、学习职业技能、撰写随行日记、制作“建国70周年70位普通中国人形象”集……实践团以“亲历者”的角色感知职业特殊性，为从业者制作“职业名片”，以“第三方”视角观察感知“劳动者”的内涵，采访国人的工作和生活故事，挖掘平凡岗位上的不平凡事迹……