1月31日，江苏省罕见病专业质量控制中心成立大会在南京召开，江苏省医学会秘书长马敬安、江苏省卫生健康委员会医管中心主任王宁出席会议并致辞。国家罕见病医疗质量控制中心主任、北京协和医院院长张抒扬教授远程对中心的成立表示祝贺。

马敬安秘书长回顾了2019年以来江苏省医学会罕见病学分会在医、教、研各方面做出的成绩。他认为，罕见病质控中心的建立，是江苏省罕见病医学史上重要的里程碑，标志着罕见病诊疗进入了规范化、同质化的新时代。他提出，南京医科大学附属儿童医院作为江苏省罕见病质控中心挂靠单位，希望能够发挥枢纽作用，促使全省罕见病诊疗事业继续前进。

王宁主任在讲话中充分肯定了附属儿童医院作为挂靠单位所做出的辛勤付出，希望江苏省罕见病质控中心作为医疗质控中心里“年轻”的一员，锐意进取，带领各质控单位全面提高我省罕见病医疗质量。

张抒扬院长在讲话中高度评价了江苏省医学会罕见病学分会在罕见病领域做出的卓越贡献，对江苏省罕见病质控中心提出殷切的希望和要求，他表示，中心要承担起省级罕见病防治诊疗与质控管理的重任，深化完善罕见病诊疗体系的“江苏模式”，全面推进江苏省罕见病诊疗高质量发展。

成立大会上，我校儿科学院院长、附属儿童医院院长张爱华教授担任首届主任委员，王宁主任为张爱华教授颁发质控中心主任聘书。张爱华教授为副主任委员及专家组成员颁发聘书。

在交流研讨环节，国家罕见病质控中心秘书、北京协和医院疑难重症及罕见病全国重点实验室助理研究员刘鹏教授分享了主题为“中国罕见病诊疗研究体系建设”的专题讲座。刘教授围绕罕见病质控“诊断难”“治疗难”“诊疗同质性差”三大难题，分享了罕见病质控“协和模式”，为江苏省罕见病质控中心今后的工作开展提供了宝贵的经验。

王宁主任就“医疗质量控制中心管理规定”进行详细叙述，要求质控中心依据质控目标进行全面梳理，建立完善的工作机制，组织指导质控对象全面落实工作责任，有效开展质控工作，引领罕见病领域的高水平发展。

张爱华教授围绕2024年罕见病质控病种及指标进行工作计划汇报，他提出，罕见病质控工作不同于其他病种，需因势利导，中心成立第一年的工作重心将放在帮助各质控对象建立MDT团队，提高全省罕见病筛诊水平，同时提高罕见病药物的可及性。

江苏省罕见病质控中心是我省在罕见病领域建立的首个医疗质量控制中心，中心挂靠单位为我校附属儿童医院。中心成立后，将承担全省成人及儿童罕见病质量控制工作，为罕见病诊断、治疗、管理、质控及科研工作的科学有序发展搭建了交流合作、共同发力、共谋发展的平台，致力于推进全省罕见病医疗质量的快速提升。

（素材来源/附属儿童医院）